Mi querida colega Teresa Martínez, nos pone a pensar...
TERCER NUDO, NOVIEMBRE 2012
EL PROYECTO DE VIDA EN LAS
PERSONAS CON ALZHEIMER
Este es el nudo que propongo para este mes de
noviembre. Las personas con demencia ¿tienen proyecto de vida?,
¿dejan de tenerlo cuando la enfermedad avanza? Son preguntas
importantes. Porque su respuesta tiene repercusión en la forma de
entender la atención y el cuidado.
El proyecto de vida es la forma que las personas
tenemos de plantearnos nuestra existencia. Son nuestras metas y
deseos en relación a distintos ámbitos de desarrollo personal y
social: el trabajo, la familia, la amistad, los afectos, la
cultura, el arte, nuestras aficiones o el modo de vivir nuestro
día a día.
La enfermedad Alzheimer provoca el deterioro
progresivo de las facultades mentales. La persona se ve inmersa en
un proceso, hoy por hoy irremediable, de pérdida de su capacidad
para controlar su propia vida.
Este enunciado, sin mayores matizaciones, puede
inducir a pensar que las personas con demencia carecen de
proyecto vital porque su capacidad de decidir está limitada.
Conduce a intervenir renunciando a la autonomía. La principal
característica del ser humano.
Las personas con demencia tienen pasado, presente
y futuro. Siguen teniendo sus propios proyectos de vida. Pero
necesitan apoyos y ayuda de los demás para llevarlos a cabo.
Hay dos cuestiones importantes relacionadas con
la autonomía de las personas con demencia. La primera es que la
autonomía entendida como capacidad no es algo fijo y absoluto.
Depende de cada situación, de su complejidad y del riesgo que cada
decisión implica para la persona y para los otros. Según el grado
de deterioro la persona puede seguir decidiendo diferentes asuntos
de su vida cotidiana. Un ejemplo: una persona con una demencia
moderada no será capaz de tomar decisiones complejas (dónde vivir,
cómo gestionar su patrimonio) pero seguramente podrá tomar muchas
decisiones sencillas de su día a día (qué ropa ponerse, dónde
salir de paseo, qué leer, si simplificamos estas elecciones).
La segunda es que la autonomía también se
entiende como derecho. Una persona con un deterioro cognitivo muy
severo (sin capacidad para apreciar y decidir sobre las
situaciones más simples de la vida cotidiana) sigue teniendo
derecho a que se respete su modo de vida, sus preferencias y sus
valores. Los demás somos los responsables del respeto y
continuidad de su proyecto vital.
Para apoyar la autonomía de las personas con
demencia, los modelos de atención centrados en la persona nos
proponen estrategias muy valiosas. La primera: basar la atención
en las biografías personales. Conociendo sus metas, su modo de
vida, sus valores. La segunda: la observación de sus preferencias
en el día a día. Porque incluso las personas con grave afectación
expresan malestar y bienestar. Las llamadas “alteraciones de
conducta” suelen ser formas de comunicar el malestar que ciertas
situaciones provocan. La observación de estas respuestas y su
interpretación es fundamental. La tercera: el ejercicio indirecto
de la autodeterminación. Es decir, que cuando la persona no sea
capaz, quienes la cuidan la representen en la toma de decisiones
cotidianas, partiendo de su modo de vida y sus valores.
Estas son algunas de las propuestas de la
atención centrada en la persona con demencia, término acuñado hace
varias décadas por Kitwood (se recomiendan los trabajos de los
grupos de Bradford, Stirling o de la Fundación Médéric
Alzheimer). Un modelo de atención para humanizar la relación
profesional y mejorar la calidad de vida.
La atención a las personas con demencia va más
allá de la atención médica, de la estimulación cognitiva o del
diseño de ambientes seguros. Nos invoca a avanzar en estrategias
que permitan respetar la identidad y la autonomía (como capacidad
y como derecho) de las personas.
Un tema no exento de dudas y dificultes. Por eso
animo a los participantes en esta página Web del centro de día de
Lada a hacernos algunas preguntas. Entre todos, personas usuarias,
familias y profesionales podemos intercambiar algunas ideas y
experiencias.
- ¿Los proyectos de vida de las personas están suficientemente presentes en los planes de atención en el centro? ¿Y en la atención y la vida en casa?
- ¿Cómo saber en qué situaciones la persona todavía puede decidir?
- ¿Cómo observar e interpretar sus preferencias? ¿Lo que le causa malestar? ¿Lo que le hace sentir bien?
- ¿Cómo compaginar el proyecto de vida de la persona y el de su familiar que permanece a su cuidado?
- ¿Cuáles son las decisiones más difíciles que hemos de tomar cuando representamos a la persona? ¿Cómo hacerlo bien?
¡Entre todos podemos deshacer este nudo!
Un saludo, un abrazo y ¡mucho ánimo con este
proyecto!
Teresa Martínez Rodríguez (Psicóloga
experta en gerontología social)
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